¿Quién soy? Aunque ninguna enfermedad me define es una realidad difícil de ocultar

Aprovechando el concurso para asociaciones de pacientes con hipertensión pulmonar, que tiene como propósito visibilizar dicha enfermedad (en la conmemoración del 5 de mayo su día mundial), y gracias a que una de mis compañeras de voluntarios de la Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar ACHPA me postuló, escribí una historia resumida de lo que ha sido mi vida.

Aunque tengo la seguridad de que la enfermedad no es lo que me define, es una realidad que nunca he podido ocultar: es como si fuera un estilo de vida.

Soy Jéssica Suárez Gómez. Nací el 20 octubre de 1983 en Bogotá y después de 18 consultas con el pediatra, mes a mes, la preocupación de mi mamá por mi bajo peso, tos al correr seguido de labios morados, nos hizo saber que algo pasaba.

Al año y medio de edad, por una gripa, un estudiante de medicina descubre que tengo el corazón desplazado y no me siente un pulmón, lo que da inicio a mi primera travesía de estudios de cardiología y neumología que dan como resultado saber que tenía una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Cimitarra desconocida en Colombia y estudiada de manera leve en Inglaterra y otros países lejanos.

Mis 15 años con amigos del barrio

Así es, una cardiopatía que a menudo se asocia por la presencia de un pulmón hipoplásico y secuestro pulmonar que se acostumbró, junto a su compañero que si estaba completo, a vivir en Bogotá.

Muchas fueron las recomendaciones de cambios radicales en mi vida: como vivir a nivel el mar, quitarme el pulmón y otras menos descabelladas, que mis padres desecharon por la importancia de la unión familiar y la falta de experiencia y conocimiento de la enfermedad en ese entonces, en el país.

El mejor regalo del Universo y que me ha dado la fuerza para seguir aquí sin discapacitarme a temprana edad y buscando siempre salir adelante, viajando y sirviendo a los demás como alimento de mi alma se llama: familia.

Cumpleaños 2017 Federal Ribs, Medellín

Tengo mucho que agradecerle a mis padres que me cuidaban bastante pero nunca me limitaron, patiné, monté bici, jugué tenis, jockey, basket y salí al parque; tuve amigos en el barrio y viví una vida como cualquier otro niño y adolescente, con la única indicación de que si me ahogaba parara. Bebí en la universidad, me emborraché como cualquier joven lo ha hecho y tuve novios como cualquier adolescente y mujer.

Mis hermanos fueron y son el equilibrio perfecto entre cuidado y motivación, ya que por un lado mi hermano me impulsaba a mí y mis padres, haciéndonos ver que yo podía con todo y mi hermana desde su conocimiento como médica y luego como anestesióloga cardiovascular toráxica siempre investigó y buscó los mejores especialistas, ayudándome a entender y hablar bien en términos médicos y estar al tanto de lo que se podía hacer mejor, en cada momento.

Cena Fundación Angelito de mi Guarda 2017

A mis 18 años en el año 2002 me hacen mi primera cirugía, que tiene lugar en Francia, cirugía en dos partes de columna... Liberación del hueso y tracción con pesas. Quién esté leyendo pensará esto qué tiene que ver.

A causa de lo descrito, la columna se desplazó y rotó (en medicina se llama rotoescoliosis), lo que oprimía los pulmones y podía lesionar a futuro la médula espinal. ¿Por qué en Francia? Gratas y simples coincidencias de la vida, fui a estudiar y otra gripa me puso en contacto con el mejor especialista de columna.

Además, en Colombia no se atrevieron a hacerla porque el pronóstico, por mis antecedentes cardiacos, de salir con vida era muy bajo, contrario a las garantías que me dieron allá.

Tiempo después de regresar de Francia hago mi primera falla cardiaca del lado derecho del corazón y el 11 de febrero de 2003 me operan de corazón abierto: cerrando una CIA, poniéndome una válvula mitral mecánica y haciendo una corrección completa de las conexiones de mi drenaje venoso anómalo.

En Grecia 2014

Listo vida nueva... ¡Y como un lulo! o eso fue lo que creí yo. ¿Cambios? muy pocos, solo tomar anticoagulantes, tener cuidado con la vitamina k en mi alimentación y seguir mi carrera profesional que había empezado en el 2001 y que ya había aplazado por un año.

Así continué una vida llena de viajes, estudio y trabajo hasta un golpe devastador de otra falla cardiaca derecha donde entendí que seguía siendo vulnerable y que esto me seguía acompañando... No era el fin como creía y mi atención ahora se desplazó a la hipertensión pulmonar.

Jornada de Corazón Colombia - Sanar a través del arte con niños

Desde ese mismo momento sabía que haberle ganado a la muerte ya en varias ocasiones, que seguir aquí después de que no me daban ni 5 años de vida, era porque tenía una misión más importante... Así que me involucré desde mi práctica social con la labor de servicio para la población que más me interesaba, los niños. Fundación Alejandrito Corazón, Jornadas de Corazón Colombia de la Clínica Shaio, Tejido Azul y hoy desde Fundación Angelito de mi Guarda y ACHPA siempre como voluntaria, creyendo firmemente que para cambiar algo hay que intervenir en ello.

La Hipertensión Pulmonar, consecuencia de mi cardiopatía, ha ido variando. La sumatoria de mi sobrepeso por la quietud a que me ha llevado el ahogo cuando camino o hago alguna actividad, mi pulmón más pequeño, la escoliosis de la columna y la lenta recuperación de mi última falla cardiaca en el año 2014 hizo que me convirtiera en oxigeno dependiente en mi amada Bogotá. Obligándome a tomar la decisión mas dura de la vida: cambiar de ciudad y alejarme del 90% de mi familia y amigos.

Medellín junto a mi compañero de vida Mambo

Una decisión dolorosa que a su vez ha sido enriquecedora, porque fue a partir de ese momento en que tuve que afrontar todas las responsabilidades sola, que empecé a escucharme, a conocerme más, reconocer nuestro entorno y su vida ancestral y darle oportunidad a nuevas formas de ver la vida para fortalecer mi Ser... Y voy en ese camino, en esa: nuestra montaña rusa de caídas y éxitos, pero sobre todo de aprendizajes.

En agosto de 2017 me hicieron una pequeña intervención por cateterismo, una embolización, con la esperanza de bajar un poco el flujo de sangre proveniente de una colateral aorto pulmonar, y así controlar la situación para un mejor futuro. Obvio para mí una nueva esperanza de dejar de sentir el ahogo acá en Medellín, donde he empezado a necesitar oxígeno.

Medellín, Museo el Castillo 2015

Estoy orgullosa de la mujer que me he convertido, no soy indiferente con las circunstancias ajenas y me involucro en el cambio. Me hice profesional de Comunicación Social y Periodismo, me especialicé en Gerencia de Multimedia y concluí de manera exitosa mi maestría de Mercadeo y Publicidad Digital. Desde el año 2007 nunca he dejado de trabajar, y desde octubre del 2017 me lancé en el camino de tener mi propia marca y ser independiente, fundando con un amigo y compañero de máster nuestra marca y agencia de marketing digital Tándem Lab.

Hoy puedo decir que de una sola cosa estoy segura... el AMOR es el lenguaje que debemos contagiar; que es mejor vivir con poco pero conectado a nuestra madre tierra y familia; que vivir no es solo venir a respirar el aire y que servir es lo que nos hace diferentes, no nuestra enfermedad.